الوسم: الخاصه

1-الاسم : Al Miawiyah Center for Special Needs مركز المئوية لذوي الأحتياجات الخاصة
الهاتف: 4733500 / 4733400
الفاكس: 4733200
عنوان البريد: ص.ب151451الرياض -الرمز البريدي 11543

2- الاسم : Al-Tawasul Speech and Hearing مركز التواصل لعلاج اضطرابات التخاطب والسمع
الهاتف: 4641226
الفاكس: 4658452
عنوان البريد: ص.ب295180الرياض -الرمز البريدي11351

3- الاسم: مركز التعليم الخاص لمتلازمة داون
الهاتف: 4887218
الفاكس: 4823755
عنوان البريد: ص.ب71الرياض -الرمز البريدي11411
معلومات إضافية: تابع لجمعية النهضةالنسائية الخيرية بالرياض

4- الاسم: Al-Awa’el Center for Specific Classes مركز الأوائل للفئات الخاصة
الهاتف: 4506948 / 2646465
الفاكس: 4506948
عنوان البريد: ص.ب867الرياض -الرمز البريدي11372

5- الاسم:Prince Salman Researchcenterمركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة
الهاتف: 4822664
الفاكس: 4884628
عنوان البريد: ص.ب94682الرياض -الرمز البريدي11614

6- الاسم : Ithrab Institute for Speechand Hearing مركز اذراب للسمع والنطق
الهاتف: 4664883
الفاكس: 2170225
عنوان البريد: ص.ب13097الرياض -الرمز البريدي11493

7- الاسم: Sultan Bin Abdul AzizHumanitarian Cityمدينة سلطان بن عبد العزيز للخدمات الانسانية
الهاتف: 5620000
الفاكس: 5620236
عنوان البريد: ص.ب64399الرياض -الرمز البريدي11563
ُمعلومات إضافية: www.humanitariancity.org.sa

8- الاسم: Handicapped Children Society- Riyadh جمعية الأطفال المعاقين – الرياض
الهاتف: 4543913
الفاكس: 4543521
عنوان البريد: ص.ب8557الرياض -الرمز البريدي11492

9- Saudi Association forHearing Impairedالجمعية السعودية للإعاقة السمعية
الهاتف: 2195551
الفاكس:2195553
عنوان البريد: ص.ب7533الرياض -الرمز البريدي11472
info@saudi-: Email

– جده –

1-الأسم : Jeddah Autism Center مركزجدة التوحد
الهاتف:6622513
الفاكس: 6622513
fwws@arab.net.sa: Email
عنوان البريد: ص.ب10011جدة -الرمز البريدي 21433 الجمعية الفيصلية الخيرية النسوية

2-الأسم: Nojoud Center for Children Rehabilitaion مركز نجود لذوي الاحتياجات الخاصة
الهاتف:2380010
الفاكس: 2380010
عنوان البريد: ص.ب 2671 جدة -الرمز البريدي21461

3-الاسم:مركز طفلي لذوي الاحتياجات الخاصة
الهاتف:6062288
الفاكس:6060400
عنوان البريد: ص.ب 31935 جدة -الرمز البريدي21418

4- الاسم:مركز جدة لذوي الإحتياجات الخاصة
الهاتف:6641077
الفاكس: 6641096
عنوان البريد: ص.ب 122159 جدة -الرمز البريدي21332

5- الاسم:Al Noha Center مركز النهى لتأهيل المعوقين
الهاتف:6772431
عنوان البريد: ص.ب 9890 جدة -الرمز البريدي21423

6- الاسم: Maharat Center مركز المهارات لتنمية القدرات الذهنية و العلاج النفسي التربوي
الهاتف:6656218 / 6645663
الفاكس:6601002
عنوان البريد: ص.ب 51338 جدة -الرمز البريدي21543

7- Help Center مركز العون
الهاتف: 6630229 / 6631113
الفاكس:6683109 / 6606403
عنوان البريد: ص.ب 51890 جدة -الرمز البريدي 21553

8-الاسم: CARE CENTER مركز الرعاية والحنان
الهاتف: 6554878
الفاكس:6553696
عنوان البريد: ص.ب 2321 جدة -الرمز البريدي 21436

9- الاسم:Center for the Special Needs مركز الاحتياجات الخاصة
الهاتف: 6632990
الفاكس:6648084
عنوان البريد: ص.ب 118531 جدة -الرمز البريدي 21312

10- الاسم: مركز التأهيل الشامل للاناث
الهاتف: 6985198
الفاكس:6972144

11- الاسم : Comprehensive Rehabilitation مركز التأهيل الشامل للذكور
الهاتف: 6985197
الفاكس:6985197

+
12- الاسم: Al Basmah مركز البسمة للرعاية الخاصة للطفل
الهاتف: 6642629
الفاكس:6642629
عنوان البريد: ص.ب54839 جدة -الرمز البريدي 21524

13- الاسم:مركز أمل جدة لتأهيل المعوقين
الهاتف: 6512174
الفاكس:6512174
عنوان البريد: ص.ب6655 جدة -الرمز البريدي 21452
معلومات إضافية: مركز الأمل للإنماءو تحسين عيوب النطق والكلام .مدير المركز حسن حلواني

14- الاسم: Hope School for ExceptionalNeeds مدرسة الأمل للاحتياجات الخاصة بجدة للبنات
الهاتف: 6642034
الفاكس: 6799388
عنوان البريد: ص.ب7115 جدة -الرمز البريدي 21462

15- الاسم: Disabled Children جمعية الأطفال المعوقين
الهاتف: 6994556
الفاكس: 6994608
عنوان البريد: ص.ب13213 جدة -الرمز البريدي 21493
Jeddah@dca.org.sa: Email

16- الاسم: المركز المثالي للتأهيل
الهاتف: 6919175
الفاكس: 6919175
عنوان البريد: ص.ب116134 جدة -الرمز البريدي 21391

17- الاسم : Badghish Centers for Care&Rehabilitaion المركز الطبي للعلاج الطبيعي و مركز بادغيش للرعاية والتأهيل
الهاتف: 6634682
الفاكس: 6605224
عنوان البريد: ص.ب16477جدة -الرمز البريدي 21464

18- الاسم: Early Intervention fo r Disabled مركز التدخل المبكر للفئات الخاصة
الهاتف: 6071477 / 6581136
الفاكس: 6071477 / 6581136
عنوان البريد: ص.ب126718جدة -الرمز البريدي 21352
Email: earlyinterventionjeddah@yahoo.com

– المنطقة الشرقية –

1- الاسم: جمعية المعاقين بالمنطقة الشرقية
الهاتف:8681306
الفاكس:8681480
عنوان البريد: ص.ب9119الدمام -الرمز البريدي31431
info@rehabsociety.net -: Email
معلومات اضافية:www.rehabsociety.net
www.disabledkidsfriends.org

2-الاسم:مركز سعد الصانع لتقويم النطق والسمع للأطفال المعوقين
الهاتف:8824723
عنوان البريد: ص.ب30353الدمام -الرمز البريدي31952

3- مركز الأمير سعود بن نائف لرعاية وتأهيل الأناث
الهاتف:8681306 تحويلة390/135
الفاكس:8681328
عنوان البريد: ص.ب9119 الدمام -الرمز البريدي31431
معلومات اضافية: تابع جمعية المعاقين بالمنطقة الشرقية

منقول للفائده

v الألم و الحرقة:

عندما تخبر أول مرة أن طفلك لديه متلازمة داون فمن غير الطبيعي ان لا تشعر بالحزن.إذا استطعت أن تخرج هذه المشاعر عن طريق السماح لعينك بان تدمع،ستجد انك تستطيع أن تتأقلم بعد ذلك بشكل أفضل.ليس هناك عيب أو حرج من أن تبكي فهذا إحدى الفطر التي فطرنا الله عليها، كما أن البكاء الزوجين مع بعضيهما البعض يساعد على تجاوز الحزن .و العكس صحيح فمحاولة إنكار ما تشعر به قد يجعل الأمر أصعب عليكما من الناحية النفسية.

تحتاج بعض الأسر أن تمر بمرحلة الإحساس بفقد عزيز أو ترثي على الطفل الذي كانت تحلم به فليس هناك غضاضة من ذلك و لكن عليكم التذكر أن تضعوا كل شيء في محلة و تذكروا أن ما أصابكم لم يكن ليخطاكم و ما أخطأكم لم يكن ليصيبكم.

v الغضب:

قد تسأل بعض الأسر من باب الغضب لماذا حدث هذا لنا.ما لذي فعلناه ليحدث لنا هذا.و قد يون الغضب بين الرجل و زوجته أو العكس أو بين الأسرة و الطبيب المعالج أو بين الأسرة و أي شخص.هذه المشاعر قد تخطر على أي شخصي يمر بموقف عصيب و لكن من المهم أن نناقشها مع احد الأقارب المهتمين(كالوالد أو الوالدة أو الأخ أو الأخت)او مع صديقا و دود و عزيز او مع طبيب ارتاح له و أثق فيه.

v الصدمة النفسية:

انه أمر طبيعي أن تشعر بتبلد الإحساس بعد ا ن سماعك للخبر الغير سار.إن هذا الإحساس حماية تلقائية من المخ لمنع وصول المزيد من الألم و الحزن لقلبك الذي قد ينفطر من شدة ما يعانيه من ضغوط نفسية.

v في هذه المرحلة قد تعتريك مشاعر نفسية مختلطة :

كأنك لا تستطيع أن تركز أو تتذكر كل ما قيل لك

قد يعتريك إحساس أن كل ما يقال غير صحيح أو أنهم يتحدثون في أمور لا يمكن أن تكون صحيحة

أو يعتريك الحزن و الاكتتاب

أو يجد صعوبة في النوم و تضعف شهيتك للأكل أو لا تهتم بالذهاب إلى عملك

قد تحس انك في حلم كئيب أو كابوس فضيع.

v الشعور بالذنب:

قد لا يحس الجميع بالشعور بالذنب، و لكن الكثير يحس بشيء من ذلك.إن هذا الشعور أيضاً رد فعل طبيعي و فطري في الإنسان ففي كثير من الأحيان ينظر الإنسان إلى نفسه ماذا عمل و ما الذي قام به فحدث هذا الأمر.ولكن علينا أن نعرف انه من الناحية العلمية و الطبية انه لم يعرف السبب الرئيسي لحدوث متلازمة داون كما أن الأدوية(و يدخل في ذلك جميع المضادات الحيوية)و الأشعة الصوتية و الأشعة السينية العادية ليست هي السبب في حدوث المرض كذلك الحال في الكثير من التصرفات و العادات التي يقوم بها الزوجين قبل أو خلال الحمل.

إن الإحساس بالذنب شعور طبيعي و على حسب الخبرات من الأسر التي واجهتها أمور غير متوقعة كمتلازمة داون فان هذا الإحساس قد لا يختفي بالكامل و لكن بالتأكيد يقل مع مرور الوقت.

^

^

^

يتبع

متلازمة داون عبارة عن مرض خَلّقي ا ي المرض يكون عند الطفل منذ الولادة و أن المرض كان لديه منذ اللحظة التي خلق فيها.و هو ناتج عن زيادة في عدد الصبيغات( الكروموسومات).و الصبيغات هي عبارة عن عصيات صغيرة داخل نواة الخلية ،تحمل هذه الصبيغات في داخلها تفاصيل كاملة لخلق الإنسان.و يحمل الشخص العادي-ذكراً كان أو أنثى 46 صبيغه،و هذه الصبيغات تأتي على شكل أزواج،فكل زوج فيه صبغيتين (أي23 زوج أو 46 صبغيه) .هذه الأزواج مرقمة من واحد إلى أثنين و عشريين، بينما الزوج الأخير(الزوج23) لا يعطى رقماً بل يسمى الزوج المحدّد للجنس.يرث الإنسان نصف عدد الصبغيات (23) من أمه والثلاثة والعشرون الباقية من أبيه.
اكتشف العالم الفرنسي ليجون في عام 1959م أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة نسخة من كروموسوم رقم 21.أدت إلى أن يكون مجموع الكروموسومات في الخلية الواحدة 46 كروموسوم بدلاً من العدد الطبيعي 46.

إن كلمة متلازمة تعني مجموعة من الأعراض أو العلامات.و هي مأخوذة من كلمة "لزم الشيء"أي إذا وجد وجدت رخاوة في العضلات و تفلطح في الوجه مع عيوب خلقية في القلب فانه"يلزم" أن يوجد صغر في الأذان و خط و حيد في كف اليد و صغر في اليدين.و هذه الأوصاف كلها مجتمعة إذا تكررة في أكثر من طفل بنفس أو قريبة من هذه الأعراض عرفت بأنها متلازمة و أعطيت لها اسم مخصص.و المتلازمة هي في الحقيقة كلمة رديفه لكلمة "مرض" أو "حالة".فنستطيع أن نقول تجاوزاً "مرض داون" أو "حالة داون".

و كلمة "داون" هي اسم الطبيب البريطاني جون داون و الذي يعتبر او طبيب و صف هذا المرض في عام1866م، تقريبا قبل مائة سنة من اكتشاف أن سببها هو زيادة في كروموسوم 21.

و مع أن 75% من الأجنة المصابة بمتلازمة داون (متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي)تنتهي بإَجْهاِضْ تلقائي من دون أي تدخل طبي، إلا انه يولد طفل لدية متلازمة داون لكل 800 ولادة لأطفال أحياء.كما أن 80% من الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يولدون لأمهات أعمارهن لا تتجاوز 35 سنة، مع أن احتمال ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون يزداد بزيادة عمر المرأة والسبب لان معظم المواليد( كانوا سليمين أو مصابين ) يولدون لأمهات أعمارهن اقل من 35 سنة!

إن جميع الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون من إعاقات عقلية (تأخر عقلي او ذهني)،ولكن قد تتفاوت شدتها بين طفل و آخر.مع أن معظمهم في المستوى المتوسط من الشدة.و قد يكون من الصعب أن لم يكن من المستحيل معرفة شدة الإصابة عند الولادة أو في الأشهر الأولى من العمر.

^

^

^

يتبع

إن الأسباب الحقيقية و راء حدوث متلازمة داون غير معروفة.و لذلك نخن نقول لك انك لم تفعل أي شيء يمكن أن يؤدي إلى هذا المرض . كما أن المرض لم يحدث بتركك أمراً مهم. كما انه لم يكن بمقدورك منع حدوثه حتى ولو توقع الأطباء أنه من الممكن أن يصاب جنينك به. تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم. إن ا لأسباب الحقيقية التي أدت إلى زيادة الكروموسوم رقم 21عند انقسام الخلية غير معروف. ليس هناك علاقة بين هذا المرض والغذاء ولا أي مرض قد تصاب به الأم أو الأب قبل أو بعد الحمل . هناك علاقة واحدة فقط ثبتت علمياً وهي ارتباط هذا المرض بعمر الأم . فكلما تقدم بالمرأة العمر زاد احتمال إصابة الجنين بهذا المرض، ويزداد الاحتمال بشكل شديد إذا تعدت المرأة 35 سنة (راجع جدول نسب الإصابة في الملحق أخر الكتاب).ولكن هذا لا يعني أن النساء الأصغر من 35 سنة لا يلدن أطفالا مصابون بمتلازمة داون.بل في الحقيقة إن اغلب الأطفال المصابون بهذا المرض تكون أمهاتهم أعمارهن اقل من 35 سنة ويعزى ذلك إلى أن الأمهات اللاتي أعمارهن أقل من35 يلدن أثر من

النساء الكبيرات .وإذا عرفنا أن المرأة معرضه في أي وقت أن تلد طفلاً مصاباً فإن عدد الأطفال المصابين للنساء الصغيرات أكثر.

لقد ذكرنا أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة في عدد كروموسوم رقم 21.دعوننا نتتبع انقسامات الخلية لنصل إلى المرحلة التي حدث فيها الزيادة. دعونا نرجع إلى تكوين البويضة في المرأة والحيوان المنوي عند الرجل. في الأصل -و بشكل مبسط- تخلق البويضة وأيضاً الحيوان المنوي من اصل خليه طبيعية تحتوى على 46 كروموسوم وذلك بانشطارها إلى نصفين لتكّون بويضتين أو حيوانين منويين. يكون في كل نصف 23 كروموسوم.فإذا حدث خلل في هذا الانقسام ولم تتوزع الكروموسومات بالتساوي بين الخليتين فحدث ان حصلت إحدى الخليتين على 24 نسخه والأخرى على 22 الباقية حيينها تبدأ المشكلة. لو فرضنا مثلا أن هذا الخلل في الانقسام حدث في مبيض المرأة (علماً إنه من الممكن أن يحدث في الرجل) فأصبحت إحدى البويضات فيها 24 كروموسوم بدل 23. ثم لقحت هذه البويضة بحيوان منوي طبيعي (أي يحمل 23كروموسوم)أصبح مجموع عدد الكروموسومات 47 بدل العدد الطبيعي وهو 46.

فإذا كانت النسخة الزائدة هي من كروموسوم 21 سمي المرض بمتلازمة داون ،وإذا كانت من كروموسوم 18 سمي بمتلازمة إدوارد،وإذا كانت من كروموسوم 13 سمي بمتلازمة باتاو.هذه أسماء لأمراض مختلفة نتيجة زيادة في عدد الكروموسومات.ونتيجة لوجود ثلاث نسخ من كروموسوم 21 فإن الاسم الأخر لمتلازمة داون هو متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي.كما ذكرنا فإن لزيادة قد تحدث في بويضة المرأة أو الرجل ولكن في حالة متلازمة داون وجد الأطباء أن الزيادة تكون في البويضة في حوالي 90%من الحالات والباقي في الحيوان المنوي من الرجل.

^

^

^

يتبع

لا يعتبر مرضاً وراثياً ينتقل عبر الأجيال، وفي اغلب الأحيان لا تتكرر الإصابة في العائلة الواحدة،و لكن إصابة طفل واحد في العائلة يزيد من احتمال التكرار و لكن هذه النسبة تتراوح بين 1% إلى 2% في كل مرة تمل فيها المرأة في المستقبل .هناك نوع نادر من متلازمة داون لا يكون فيه زيادة في عدد الكروموسومات،هذا النوع في بعضا لأحيان يكون ناتج عن حمل أحد الوالدين لكروموسوم مزدوج(عبارة عن كر وموسومين متلاصقين ببعضها البعض ) ففي هذا النوع تزيد نسبة احتمال تكرار الإصابة في المستقبل.يستطيع الطبيب بسهولة أن يعرف إذا ما كان الطفل المصاب بهذا النوع من بمتلازمة داون عن طريق إجراء فحص للكروموسومات. فالنوع المعتاد من متلازمة داون يكون فيه مجموع عدد الكروموسومات 47 والنوع النادر يكون فيه العدد 46 إحدى هذه الكروموسومات عبارة عن كروموسومين متلاصقين من إحداها كروموسوم 21.

ماذا يعني أن طفلي لدية متلازمة داون

أن جميع الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون يتشابهون في تقاسيم وجوههم و في بنية أجسامهم و لكن لو دققنا النظر لوجدنا أن كل هناك فروقات بالقدر الذي فيه تشابه.ولا شك أن كل طفل لديه متلازمة داون يأخذ بعض الأشباه من أبوية و أقاربه و لذلك لو دققنا النظر لوجدنا أن هناك بعض الصفات موجودة في الطفل أو أبويه.يتساءل بعض الآباء إذا ما كان هناك علاقة بين عدد التقاسيم و الأعراض التي توجد في الطفل و احتمال أن تكون هناك شدة في مستوى الإعاقة العقلية.و لكن في الحقيقة من المستحيل التخمين بالمستوى العقلي لطفل في مراحل عمرة الأولى و هذه الأعراض لا يعول عليها أي شيء.

يتأخر الطفل الذي لدية متلازمة داون في اكتساب جميع المهارات الإنمائية(الحركية و العقلية و النطق و التخاطب)مقارنه بأقرانه الطبيعيين.و في العادة يجلس الطفل بعد إكماله السنة الأولى من العمر و لا يستطيع المشي إلى في السنة الثالثة من العمر .ولكن هناك فروقات في الأوقات التي يكتسب فيها أطفال متلازمة داون بين بعضهم البعض كما هو الحال في الأطفال الطبيعيين.فهناك من يجلس أو يمشى في وقت أبكر أو في وقت أكثر تأخرا.

^

^

^

يتبع

v قد تلاحظين رخاوه(ليونة)في العضلات مقارنة بالأطفال العاديين.في العادة تتحسن هذه الرخاوة مع تقدم العمر مع أنها لا تختفي بشكل كامل.

v قد يكون وزن الطفل عند الولادة اقل من المعدل الطبيعي كذلك الشأن بنسبة لطول القامة و محيط الرأس.كما أن الطفل يزيد وزن الطفل ببطء خاصة عند ما تكون مصحوبا بصعوبات و مشاكل في الرضاعة.

v في كثير من الأحيان يكون اتجاه طرف العين الخارجي إلى أعلى و فتحة العينين صغيرتان.كما يكثر و جود زائدة جلدية رقيقة تغطي جزء من زاوية العين القريبة من الأنف.و قد تعطي إحساسا بان الطفل لديه حول و لكن هذا الحول يكون حولا كاذبا بسبب و جود هذه الزائدة الجلدية.

v قد يكون الجزء الخلفي من الرأس مسطحا و بذلك تضيق استدارة الرأس و فيصبح الرأس على شكل مربع أكثر منه إلى دائرة.

v بعض الأطفال لديهم خط واحد في كف اليد بدلا من الخطوط المتعددة. كما أن الأصابع في العادة اقصر من الطبيعي. و في كثير من الأحيان تجدين أن الأطباء يكثرون من النظر إلى كف اليد لنظر إلى تلك الخطوط.

إن جميع الأطفال مختلفون عن بعضهم البعض.كذلك الأمر بنسبة لمن لديهم متلازمة داون.وهذا يعني انه في بعض الأحيان يسهل التعرف على الطفل الذي لدية متلازمة داون بعد الولادة مباشرة.ولكن في بعض الأحيان قد يكون الأمر صعباً.و قد يحتاج الطبيب الأنظار إلى أن تظهر نتائج فحص الكروموسومات قبل أن تأكد المرض.و لكن الطبيب الذي لديه خبرة في كثير من الأحيان يستطيع أن يجزم بحدوث المرض حتى في الطفل الذي أعراض خفيفة أو غير واضحة.

كيف سوف يكون المولود الجديد

سوف يكون كأي مولود آخر. سوف يحتاج إلى مساعدتك في كل شئ كما هو الحال في كل الأطفال . سوف يأكل ، وينام ، ويحتاج غيار حفائظ باستمرار . قد يحدث له بعض النقص في صحته قد تكون عضلاته ( رخوة ) ولكن بالتأكيد سوف يكون طفلاً محبوباً.سوف تلاحظين أن فيه شبه من اخوته وأخواته بالإضافة إلى الأشباه الأخرى المرتبطة بمتلازمة داون . وهذا ليس غريباً إذا تذكرتي إن الكروموسومات تأتي من الوالدين .

هل سوف يكون لطفلي مشاكل صحية

v الالتهابات:

اطفال متلازمة داون عرضة لكثرة الالتهابات خاصة الرضع و الاطفال الصغار في الاعوام الاولى للعمر. و تكثر الالتهابات في الجهاز التنفسي.و مع ان اكثر هذه الالتهابات عبارة عن التهاب في الجهاز التنفسي العلوي(كالتهاب الوزتين و الحلق) و التي تكون في كثير من الاحيان التهابات فيروسية محدودية التأكثير،ولكن في بعض الاحيان تكون الالتهابات في الجهاز التنفسي السفلي كالالتهابات الرئوية و التي قد تستدعي ادخال الطفل الى المستشفى و اعطائة المضادات الحيوية عن طريق الوريد.و قد تكثر ايضا التهابات الاذن الوسطى خاصة النوع المسمى بالاذن الصمغية و التي تستدعى المعالجة او المتابعة لمنع تأثيرها على السمع و النطق.

v مشكلات الرضاعة:

بعض اطفال متلازمة داون قد لا تكون لديهم القوة و الكافية للمص في الايام الاولى من العمر.و قد لا تكون لديهم التناسق الضروري للمص و البلع و التنفس في نفس الوقت.و قد تكثر حالات الشرقة او الغصة بالحليب.في كثير من الاحيان تتلاشى هذه المشاكل في الاسابيع الاولى من العمر. و اذا كان طفلك لا يستطيع ان يرضع من ثديك في مباشرة فعليك الاستمرار في استخراج حليبك-و اعطاءة ايه عن طريق الرضاعة او انبوبة التغذية- لكي تحافظي على ادرار ثديك و لكي تستطيعى ان ترضعيه من صدرك بعد ان تتحسن صحتة.نو ذا كلة نظرا الى اهمية الرضاعة الطبيعية في الوقاية من كثير من الالتهابات.

v مشكلات القلب:

يصاب حوالي 50% من اطفال متلازمة داون بعيوب في القلب.قد تكون بعض هذه العيوب خفيفة كاستمرار توسع الانبوب الشرياني و قد تكون شديدة كالعيوب المعقدة و المتعددة.ان اشهر عيوب القلب انشاراً بين اطفال متلازمة داون هي الفتحة التي بين البطينين و و بين الاذينين او كلاهما معا و التي تسمى بالقناة البطينية و الاذينية.

فحص قلب طفلك من اول الامور التي يقوم بها طبيب الاطفال كفحص روتيني بعد الولادة.و اذا شك الطبيب في امر ما فانه سوف يقوم باجراء بعض الفحوصات كتخطيط القلب و اشعة الصدر للتأكد من سلامة القلب و قد يطلب طبيب الاطفال استشارة طبيب القلب ليكشف على الطفل و يقوم بعمل اشعة صوتية .قد لا يمكن اكتشاف بعض الحالات خاصة اذا كان الطفل صغير الحجم و لذلك في العادة يتابع الطبيب جميع الاطفال و يتم فحصهم بشكل دوري.

اذا وجد ان طفلك لديه عيب خلقي في قلبة فقد يكون مناسبا ان تقابلي بعض الاسر التي لديها اطفال لديهم متلازمة داون و يعانون من مشاكل في القلب.اطلبي من طبيبك المساعدة في هذا الامر اذا احببت.

هل سوف يتعلم طفلي

نعـم سوف يتعلم طفلك كما يتعلم بقية الأطفال ولكنه سوف يأخذ وقت أطول ليتعلم ، لذلك عليك بالصبر . سوف يتعلم المشي عندما يكون عمره عامين بإذن الله سوف يعتمد على نفسه في اللبس والأكل واستخدام الحمام عندما يتم عامه الخامس سوف يكون له أصدقاء واهتمامات خاصة به . عندما يتم عامه الأول يكون بقدرته الجلوس ، ويلتقط الألعاب بيده . وينقلب ويأكل قطعه البسكويت بيده ، وسـوف يحاول إن ينطق أول كلمه ماما وبابا .عندما يتم عامه الثاني سوف يبداء يحاول تعلم اللبس وخلع الملابس ، وسوف يحاول الشخبطه بالقلم ، والنظر إلى الصور وتقليب الصفحات ، سوف يشرب بالكأس ، ويأكل بالمعلقة ، سوف يكون كبقية الأطفال يقلد ما يراه أو يعمله الآخرون .

إن الأطفال المصابون بمتلازمة داون يأخذون وقت أطول لاكتساب المهارات مقارنه بإقرانهم. كما انهم لا يكتسبون كل المهارات التي يمكن أن يكتسبها من هم في سنهم. قد يكون هناك فرق في تحصيلهم العلمي ولكن يمكن تقليل من هذه الفروق بالتدخل المبكر وتدريب الطفل. بعض الأبحاث أكدت أن بعض الأطفال المصابون بمتلازمة داون يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهم التدريب والتعليم في وقت مبكر فبتدريب والتنشيط المبكر إضافة إلى الحنان والجو المشوق سوف تلاحظين الفرق وتبدئين تحصدين نتائج الوقت الذي تمضينه مع طفلك .

^

^

^

يتبع

قد يودي ولادة طفل جديد لدية متلازمة داون الى الحاجة الى بعض التأقلم داخل الاسرة.و لكن لا تقلقي كثير من هذا الامر ،فالامور في العادة تأخذ مجراها الطبيعي من دون تكلف.عليك اعطاء الجميع اهتمامك كما كنت تفعل في السابق.الجميع يحتاج للرعاية و الحنان كما هو الحال لطفلك الجديد.حاولي ان لا تصطنعي المشاعر و تداري عواطفك.كوني صريحه مع نفسك و مع الغير.و في نفس الوقت لا تتظاهري بانك قوية و غير مكترثة لان ابنك لديه متلازمة داون.فقط ضعي الامور في موضعها الصحيح لا تكون على النقيضين اما تجاهل او مبالغة.فقط كوني كما يجب ان تكوني فيه.

كيف ابلغ اسرتي و اقاربي

v إخبار الاخوان و الاخوات

ان الاطفال يستلهمون الامور من والديهم.كلما كنت ايجابية بتجاه طفلك كلما كان مستواهم و انجازاتهم اعلى.من المهم ابلاغ الاخوان و الاخوات في اقرب فرصة بان طفلك الجديد قد يكون بطيئا في تعلمة و اكتسابة للمهارات و انه قد يحتاج المزيد من الرعاية و لكنه في الاخير سوف يستطيع ان يعمل الكثير من الامور التي يعملها اقرانه.

يجب ان لا تشعر بان و جود الطفل الجديد سوف يؤثر سلبا على حياة بقية الابناء و البنات.من المعروف ان اطفال متلازمة داون يندمجون بشكل طبيعي مع بقية الاسرة.كما ان ان طفال متلازمة داون في العادة يحبون المرح و العب و الاختلاط بالغير.كما ان الابحاث كشفت ان اخوان و الاخوت الطفل لا يحسون بالحرج عند مقابلة اخوهم لاقاربهم و بقية الاصدقاء.تشعر الكثير من الاسر و بخاصة الوالدين و بقيت الابناء بتعاطفهم مع كل طفل او بالغ لدية اعاقة ولذلك لانهم يعرفون مدى الحنان الذي يحتاجة هؤلاء الاشخاص و مدى الاحترام الذي يجب ان يحصلوا عليه.

حاولي ان تشرك طفلك في روتين الحياة اليومية باسرع وقت.و عليك ان لا تضيق و تغير نشاطات الاسرة بسبب و جود طفلك الجديد.كونوا طبيعيين استمروا في طلعاتكم الخلوية و زيارتكم العائلية.لا تمنعي احد من زيارتكم و زيارتك لاحد اعتقادا ان ذلك قد يؤذي الطفل او يزيد من الالتهابات الرئوية او الزكام.من الملاحظ على الاسر التي تقوم بذلك زيادة الشحن النفسي و المشاكل العائلية ،فلذلك حاولي ان تكونوا كما يجب ان تكونوا.

v إخبار الجد و الجدة:

لا شك ان والديك سوف يمرون بنفس المشاعر و الاحاسيس التي مررتم بها و مع االفرق في انهم قد لا ينشغلوا برعاية الطفل بشكل مباشر كما هو الحال بك و بزوجك.و لكن حاول ان تشركيهم في كل امور طفلك قدر المستطاع.اجعلهم للتعرف على طفلك بشكل اكبر.

v إخبار الاصدقاء

عليك القيام بذلك ايضا في اقرب فرصة.بعض الاصدقاء و الزملاء قد يعلق او يذكر امورا لا عقلية وقد تكون جارحة و مخجلة.انهم فقط عرفوا كيف يتعاملون معك لما كانت صورتك في اذهانهم صورة الاب او الام التي "دائما" كامل و ليس فيه أي نقيصه و لا يعرفوان كيف يعبروا عن مشاعرهم عندم يعرفون ان لديك طفل بمتلازمة داون.كلما كان حديثك ايجابيا عن طفلك كلما استشفى هؤلاء الاصدقاء و الزملاء علاجا لمشاعرهم التي قد يكونوا قد جرحوك بها.

في المقابل هناك الكثير من الاصدقاء و الزملاء الذين يكونوا اكثر من معين و معاون لكل ما قد تحتاجينه فلا تخسر هؤلاء الذين قد يكونون هم العون بعد الله .

هل سوف يؤثر الطفل الجديد على حياتي الزوجية

هناك نوعان من الاسر في ردت فعلها لحدوث أي مشكلة في الاسرة.اسرة تزيدها هذه المشاكل قوة و رسوخ و تعضاد و اسرة تزيدها هذه المشاكل المزيد من التشذرم و التخاصم.و هذا يعتمد على وضع الاسرة و استقرارها قبل حدوث المشكلة.فالاسرة المتفاهمة لا يزيدها و جود طفل لديه متلازمة داون الا رسوخا .و لا شكل انه كما الافراح اذا توزعة زادت فان الاحزان و الهموم كلما وزعت نقصة.فلذلك ايه الزوج و الزوجة عليك ان تعلموا ان الطفل هو طفلكما و ان كليكما في يحمل ثقل العناية بهذا الطفل فلا يزيد كل واحد منكما الحمل على صاحبة بكثرة المشاكل و الاختلاف في رعاية الطفل.و عليكم كل و احد منكما ان يخفف الحمل عن الاخر.و الله معكما.

^

^

^

يتبع

v طبيب الاطفال/طبيب العناية الاولية عليك طرح الاسئلة المتعلقة بالنواحي الطبية الى الطبيب الذي تثق فيه مباشرة.

v اخصائية النغذية:اخصائية التغذية مع طبيب الاطفال تساعدك في تجاوز الكثير من مشاكل التغذية التي قد تواجهك.

v الاخصائية النفسية:الاخصائية النفسية تساعدك في التأقلم و التجاوز الكثير من المصاعب النفسية التي قد تواجهك او تواجه اسرتك و طفلك الجديد.كما ان للاخصائية النفسية دور في مساعدتك في حل المشكلات السلوكية التي قد تواجة طفلك.كما ان الاخصائية النفسية دور في اجراء الاختبارات النفسية لتحديد قدرات طفلك الفقلية في المستقبل.

v اخصايية التعليم الخاص:يوجد في بعض المستشفيات و المراكز اخصائية تهتم بتنمية مهارات الاطفال و قد تساعدك في البحث عن المدرسة او المركز المناسب لطفل لكي يلتحق به.كما ان بعض الاخصائيات تعد و تشرف على برامج التدخل المبكر و الذي اثبتت فائدتها في تنمية المهارات.

v الاخصائية الاجتماعية: قد تكون الاخصائية الاجتماعية هي حلقة الوصل بينك و بين الاستفادة من الخدمات الاجتماعية الموجودة في المجتمع لهؤلاء الاطفال.

v الجمعية الخيرية السعودية للتربية و التأهيل:هذه الجمعية اسسست لرعاية و تأهيل هؤلاء الاطفال و لديها خطط طموحة لرعاية جميع الأعمار

v جمعية النهضة:جمعية النهضة من اول الجمعيات التي اهتمت برعاية هذه الفئة

تحيـــــــــــــــــــــاتي